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　　？前幾天還火遍網絡的“冰桶挑戰”，來得快也去得快，從美國到中國，從比爾·蓋茨到劉德華，從明星到老百姓，忙不迭地往自己的頭頂上澆下一桶冰水後，似乎離關註“漸凍人”的初衷也越來越遠。而我們身邊真實存在的“漸凍人”，並沒有感受到這場“秀”給他們帶來的變化，依然無人幫助。
　　亞心網訊（記者 李莎莎）9月3日早七點，崔風英的生命被冰凍在了62歲。居住在烏市日月星光小區的“漸凍人”患者崔風英，因併發症在家中悄然離世。
　　
　　9月2日，王曉磊將母親崔風英抱到椅子上給她喂水。崔風英患病前體重60多公斤，病後消瘦到40多公斤。 亞心網記者張萬德攝
　　
　　9月3日，崔風英因“漸凍症”併發症去世。王曉磊說，他到醫院開死亡證明時，沒有這一死亡病例選項，只能以其它病代替。亞心網記者張萬德攝
　　崔風英是一個要強的、熱愛生活的人，前年患病，去年被確診為漸凍人，得知病情後，她仍想去三亞看海。生前，她看著電視里播放的關於冰桶挑戰的新聞，可從她患病以來，除了家人外，社會上基本無人關註。
　　身體逐漸“冰凍”
　　“上個禮拜，媽媽還能說些模糊的字，我們還知道她想要什麼，這個星期已經什麼都說不了了。”
　　9月3日一早，崔風英的兒媳婦過來照顧老人，發現老人沒了呼吸，四肢有些冰涼，她趕忙叫醒公公王合鑾，“清晨6點那會她還是好的，呼吸平穩，這麼多天來，難得睡這麼安穩。我們發現她不對時，她的腹部還是溫暖的，面容平靜，應該是在睡夢中離開的。”王合鑾不敢相信，老伴就這樣離開了他。
　　一家人其實對這天的到來早有準備，只是沒有想到這一天來得這樣快，這樣措手不及。
　　就在崔風英去世的前一天，本報記者恰好到她家採訪，記錄了她人生最後的鏡頭。
　　這次採訪，是因為崔風英的女兒王曉莉給本報熱線打來的一個求助電話。王曉莉說，母親現在呼吸困難，不能進食，這個病不知該怎麼治，也不知該怎麼護理，希望通過晨報報道，能尋找到治療方法，延長母親的生命。
　　崔風英住的房間乾凈、寬敞明亮。記者見到她時，她躺在兒子為她買來的醫療床上，乾瘦的手無力地擺放在床邊，頭向左側微微傾斜，口中發出沉重的呼吸聲。
　　“上個禮拜，媽媽還能說些模糊的字，我們還知道她想要什麼，這個
　　星期已經什麼都說不了了。”王曉莉說，去年6月母親被確診為肌萎
　　縮側索硬化，也叫運動神經元病，也就是我們常說的漸凍人。
　　漸凍症的學名叫做肌萎縮側索硬化，它是運動神經元損傷之後，導致包括球部（所謂球部，指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。病人在意識清醒的狀態下，看著自己的生命逐漸枯萎。
　　崔風英的病是從2012年9月初開始的，那會兒她只是左手拿東西感覺無力，家裡人以為她沒休息好，或者是患上了肩周炎。隨著時間推移，病情越來越重，輾轉多家醫院都未能確診。去年6月，在北京大學第三醫院被診斷為肌萎縮側索硬化。
　　被確診前，一家人從沒聽說過這種病，“去年北京一家私人中醫醫院說，可以控制病情，我帶著母親去了，一個星期就花了十幾萬元，也沒見什麼效果。”王曉莉回憶，那時母親還能自己走路，生活也可以自理，只是左臂使不上勁。為了讓身體保持更好的狀態，延緩病情惡化，崔風英能自己做的事，絕不麻煩別人，還堅持早上去公園練劍、打太極。
　　今年4月，崔風英和家人計劃要去一趟三亞。王曉莉為了讓母親放心出去旅游，還咨詢了醫生，“醫生說她的神經很脆弱，坐飛機對於正常人來說沒什麼，母親當時的身體狀況，可能承受不了，建議我們坐火車去”。正當王曉莉一家計划出游時，崔風英摔了一跤，正是這次意外，讓她的病情惡化。
　　沒摔倒前，崔風英還能抱著小孫子玩耍，摔倒後她的四肢逐漸變僵硬，無法行走，只能躺在床上。一開始崔風英還能說話，到了上周，她的舌頭肌肉萎縮，只能發出含糊不清的聲音，家人只能通過她的眼神來判斷她要什麼。
　　家人被“凍住”
　　崔風英病情加重後，一家人的生活節奏也變了，“我們幾人也像被凍住了一樣，哪也去不了”。
　　由於這種病還未納入醫保報銷範圍，王合鑾為了給老伴看病，將兩人在石河子的房子以20萬元的價格賣了，搬到日月星光女兒家。王合鑾和女兒、兒子三個人輪流照顧崔風英。“老伴的病越來越重，24小時都離不開人，換枕頭、喂水、翻身……她以前是那麼要強的人，現在就像剛出生的孩子一樣。”王合鑾說。
　　王合鑾62歲，在老伴生病前一直在工地上工作。他一直過著晚上10點休息，早上6點起床的規律生活。老伴病情加重後，改變了他原來的生活節奏，“我們幾人也像被凍住了一樣，以前除了春節，每天都要出門工作，現在我基本全天獃在家，孩子們下了班就回家，哪也去不了。”
　　剛開始，王合鑾和孩子們輪流照顧老伴，孩子們的陪護時間從下班到凌晨4點，他從凌晨4點一直到孩子們下班回來，“我睡覺比較沉，開始他們怎麼叫我都叫不醒，後來習慣了，老伴稍微一動我就醒了。”為了方便照顧老伴，王合鑾晚上就睡在老伴病床旁的一張沙發上。
　　崔風英去世的前一天，她的家人正給記者介紹情況時，崔風英發出呻吟，王合鑾像是聽懂了，扶起老伴的腰，將她抱到一旁的椅子上，可就在他轉身拿被子的一瞬間，崔風英的身體開始不受控制地往前滑，眼看要摔到地上，一旁的王曉莉趕忙跑過來，抱住了母親下滑的身體。
　　“她睡的時間太長，想要坐一會兒，可她全身無力根本控制不住。她一直不願意坐輪椅，好像那把輪椅就是確定她身體不好的證明。”王合鑾說。
　　為了緩解崔風英的病痛，王曉莉和她的哥哥跑過很多醫院，醫院給出的答案均讓他們失望，“很多醫生不知道該如何治療這種病。有一次，我帶著母親去檢查，醫生開了一些檢查的項目，我發現沒有肺部檢查，我告訴醫生，漸凍人因沒有吞咽能力，喝水或者進食會嗆住，有可能引起肺炎，醫生這才給安排了肺部CT檢查。我們知道的這些知識全都是從網上找來的。這種病太罕見，醫院的醫生都很少接觸。我還去了一家比較大的醫院，那裡的神經內科醫生告訴我們，這些年來他們共接觸過20個這樣的病例，只是接觸，可從來沒有治療過……”
　　眼見母親一天天衰弱，王曉莉一家只能干著急。今年8月，崔風英徹底喪失了進食能力，只能依靠營養液維持生命，這個時候正是冰桶挑戰最火熱的時候。崔風英的家人在看電視節目時，知道了冰桶挑戰這個活動。看到人們開心地用冰水澆自己，他們也很開心，甚至一度有了“看到曙光”的感覺，覺得有人願意來關註這個群體了。很快，活動發展到了新疆，也有人參與了冰桶挑戰，但直到這個活動逐漸被人們淡忘，也沒有人來幫助他們，沒有任何一個組織來看望過他們，甚至沒什麼人知道日月星光小區就住著一位漸凍人。“你知道嗎？這是一種很無助的感覺。”王曉莉說，那時她想起網上漸凍人群體針對冰桶挑戰活動說的一句話：“你冷的是一瞬，我凍的是一生。”
　　王曉莉說：“母親走了，她只是漸凍人中的一員，這個群體還有很多人是那麼無助。醫院不知道該如何治療，家屬不知道該如何護理，醫保也不報銷，社會也很容易忽略他們，他們就這樣默默活著，默默離開。希望大家不只是用冰水澆自己，希望醫院能讓醫生去學習漸凍人的治療方法，希望有人能研究這種病，希望社會的各個團體能真正關註漸凍人。”
　　“疾病凍住了他們的身體，不要讓他們的心也被凍住。”王曉莉說。　　（原標題：你冷一身我凍一生 烏魯木齊市一位“漸凍人”去世）