?前幾天還火遍網絡的“冰桶挑戰”,來得快也去得快,從美國到中國,從比爾·蓋茨到劉德華,從明星到老百姓,忙不迭地往自己的頭頂上澆下一桶冰水後,似乎離關註“漸凍人”的初衷也越來越遠。而我們身邊真實存在的“漸凍人”,並沒有感受到這場“秀”給他們帶來的變化,依然無人幫助。
  亞心網訊(記者 李莎莎)9月3日早七點,崔風英的生命被冰凍在了62歲。居住在烏市日月星光小區的“漸凍人”患者崔風英,因併發症在家中悄然離世。
  
  9月2日,王曉磊將母親崔風英抱到椅子上給她喂水。崔風英患病前體重60多公斤,病後消瘦到40多公斤。 亞心網記者張萬德攝
  
  9月3日,崔風英因“漸凍症”併發症去世。王曉磊說,他到醫院開死亡證明時,沒有這一死亡病例選項,只能以其它病代替。亞心網記者張萬德攝
  崔風英是一個要強的、熱愛生活的人,前年患病,去年被確診為漸凍人,得知病情後,她仍想去三亞看海。生前,她看著電視里播放的關於冰桶挑戰的新聞,可從她患病以來,除了家人外,社會上基本無人關註。
  身體逐漸“冰凍”
  “上個禮拜,媽媽還能說些模糊的字,我們還知道她想要什麼,這個星期已經什麼都說不了了。”
  9月3日一早,崔風英的兒媳婦過來照顧老人,發現老人沒了呼吸,四肢有些冰涼,她趕忙叫醒公公王合鑾,“清晨6點那會她還是好的,呼吸平穩,這麼多天來,難得睡這麼安穩。我們發現她不對時,她的腹部還是溫暖的,面容平靜,應該是在睡夢中離開的。”王合鑾不敢相信,老伴就這樣離開了他。
  一家人其實對這天的到來早有準備,只是沒有想到這一天來得這樣快,這樣措手不及。
  就在崔風英去世的前一天,本報記者恰好到她家採訪,記錄了她人生最後的鏡頭。
  這次採訪,是因為崔風英的女兒王曉莉給本報熱線打來的一個求助電話。王曉莉說,母親現在呼吸困難,不能進食,這個病不知該怎麼治,也不知該怎麼護理,希望通過晨報報道,能尋找到治療方法,延長母親的生命。
  崔風英住的房間乾凈、寬敞明亮。記者見到她時,她躺在兒子為她買來的醫療床上,乾瘦的手無力地擺放在床邊,頭向左側微微傾斜,口中發出沉重的呼吸聲。
  “上個禮拜,媽媽還能說些模糊的字,我們還知道她想要什麼,這個
  星期已經什麼都說不了了。”王曉莉說,去年6月母親被確診為肌萎
  縮側索硬化,也叫運動神經元病,也就是我們常說的漸凍人。
  漸凍症的學名叫做肌萎縮側索硬化,它是運動神經元損傷之後,導致包括球部(所謂球部,指的是延髓支配的這部分肌肉)、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。病人在意識清醒的狀態下,看著自己的生命逐漸枯萎。
  崔風英的病是從2012年9月初開始的,那會兒她只是左手拿東西感覺無力,家裡人以為她沒休息好,或者是患上了肩周炎。隨著時間推移,病情越來越重,輾轉多家醫院都未能確診。去年6月,在北京大學第三醫院被診斷為肌萎縮側索硬化。
  被確診前,一家人從沒聽說過這種病,“去年北京一家私人中醫醫院說,可以控制病情,我帶著母親去了,一個星期就花了十幾萬元,也沒見什麼效果。”王曉莉回憶,那時母親還能自己走路,生活也可以自理,只是左臂使不上勁。為了讓身體保持更好的狀態,延緩病情惡化,崔風英能自己做的事,絕不麻煩別人,還堅持早上去公園練劍、打太極。
  今年4月,崔風英和家人計劃要去一趟三亞。王曉莉為了讓母親放心出去旅游,還咨詢了醫生,“醫生說她的神經很脆弱,坐飛機對於正常人來說沒什麼,母親當時的身體狀況,可能承受不了,建議我們坐火車去”。正當王曉莉一家計划出游時,崔風英摔了一跤,正是這次意外,讓她的病情惡化。
  沒摔倒前,崔風英還能抱著小孫子玩耍,摔倒後她的四肢逐漸變僵硬,無法行走,只能躺在床上。一開始崔風英還能說話,到了上周,她的舌頭肌肉萎縮,只能發出含糊不清的聲音,家人只能通過她的眼神來判斷她要什麼。
  家人被“凍住”
  崔風英病情加重後,一家人的生活節奏也變了,“我們幾人也像被凍住了一樣,哪也去不了”。
  由於這種病還未納入醫保報銷範圍,王合鑾為了給老伴看病,將兩人在石河子的房子以20萬元的價格賣了,搬到日月星光女兒家。王合鑾和女兒、兒子三個人輪流照顧崔風英。“老伴的病越來越重,24小時都離不開人,換枕頭、喂水、翻身……她以前是那麼要強的人,現在就像剛出生的孩子一樣。”王合鑾說。
  王合鑾62歲,在老伴生病前一直在工地上工作。他一直過著晚上10點休息,早上6點起床的規律生活。老伴病情加重後,改變了他原來的生活節奏,“我們幾人也像被凍住了一樣,以前除了春節,每天都要出門工作,現在我基本全天獃在家,孩子們下了班就回家,哪也去不了。”
  剛開始,王合鑾和孩子們輪流照顧老伴,孩子們的陪護時間從下班到凌晨4點,他從凌晨4點一直到孩子們下班回來,“我睡覺比較沉,開始他們怎麼叫我都叫不醒,後來習慣了,老伴稍微一動我就醒了。”為了方便照顧老伴,王合鑾晚上就睡在老伴病床旁的一張沙發上。
  崔風英去世的前一天,她的家人正給記者介紹情況時,崔風英發出呻吟,王合鑾像是聽懂了,扶起老伴的腰,將她抱到一旁的椅子上,可就在他轉身拿被子的一瞬間,崔風英的身體開始不受控制地往前滑,眼看要摔到地上,一旁的王曉莉趕忙跑過來,抱住了母親下滑的身體。
  “她睡的時間太長,想要坐一會兒,可她全身無力根本控制不住。她一直不願意坐輪椅,好像那把輪椅就是確定她身體不好的證明。”王合鑾說。
  為了緩解崔風英的病痛,王曉莉和她的哥哥跑過很多醫院,醫院給出的答案均讓他們失望,“很多醫生不知道該如何治療這種病。有一次,我帶著母親去檢查,醫生開了一些檢查的項目,我發現沒有肺部檢查,我告訴醫生,漸凍人因沒有吞咽能力,喝水或者進食會嗆住,有可能引起肺炎,醫生這才給安排了肺部CT檢查。我們知道的這些知識全都是從網上找來的。這種病太罕見,醫院的醫生都很少接觸。我還去了一家比較大的醫院,那裡的神經內科醫生告訴我們,這些年來他們共接觸過20個這樣的病例,只是接觸,可從來沒有治療過……”
  眼見母親一天天衰弱,王曉莉一家只能干著急。今年8月,崔風英徹底喪失了進食能力,只能依靠營養液維持生命,這個時候正是冰桶挑戰最火熱的時候。崔風英的家人在看電視節目時,知道了冰桶挑戰這個活動。看到人們開心地用冰水澆自己,他們也很開心,甚至一度有了“看到曙光”的感覺,覺得有人願意來關註這個群體了。很快,活動發展到了新疆,也有人參與了冰桶挑戰,但直到這個活動逐漸被人們淡忘,也沒有人來幫助他們,沒有任何一個組織來看望過他們,甚至沒什麼人知道日月星光小區就住著一位漸凍人。“你知道嗎?這是一種很無助的感覺。”王曉莉說,那時她想起網上漸凍人群體針對冰桶挑戰活動說的一句話:“你冷的是一瞬,我凍的是一生。”
  王曉莉說:“母親走了,她只是漸凍人中的一員,這個群體還有很多人是那麼無助。醫院不知道該如何治療,家屬不知道該如何護理,醫保也不報銷,社會也很容易忽略他們,他們就這樣默默活著,默默離開。希望大家不只是用冰水澆自己,希望醫院能讓醫生去學習漸凍人的治療方法,希望有人能研究這種病,希望社會的各個團體能真正關註漸凍人。”
  “疾病凍住了他們的身體,不要讓他們的心也被凍住。”王曉莉說。  (原標題:你冷一身我凍一生 烏魯木齊市一位“漸凍人”去世)
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